Screening Neonatale: 65 associazioni chiedono al Governo l’allargamento della lista di patologie 6
dic
2023

Screening Neonatale: 65 associazioni chiedono al Governo l’allargamento della lista di patologie

Per le associazioni firmatarie della lettera inviata al Governo "non c'è più tempo"

Non c’è più tempo per attendere che altri bambini muoiano, o vadano incontro a disabilità grave, quando potrebbero essere salvati da una diagnosi precocissima e dalle terapie disponibili. Sono sessantacinque, tra associazioni e federazioni, che hanno sottoscritto una lettera-appello indirizzata al Presidente del Consiglio Giorgia Meloni, al Ministro della Salute Orazio Schillaci e al Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. La richiesta è di rendere operativo lo Screening Neonatale anche per le nove patologie che sono state ritenute ammissibili dal Gruppo di Lavoro sullo SNE. Si parla di Atrofia muscolare spinale(SMA),Mucopolisaccaridosi tipo 1(MPS I),Immunodeficienze combinate gravi(Deficit di adenosina deaminasi (ADA-SCID) e Deficit di purina nucleoside fosforilasi (PNP-SCID)),Adrenoleucodistrofia X-linked(X-ALD), Iperplasia surrenalica congenita (SAG), Sindrome Adrenogenitale, Malattia di Pompe, Malattia di Fabry(X-linked) e Malattia di Gaucher. Sono le patologie, citate nella lettera, che hanno ottenuto parere positivo all’inserimento nel panel di screening dal Gruppo di Lavoro istituito dal Ministero della Salute nell’estate 2021.Sono passati oltre due anni, ma dell’ampliamento ancora nessuna conferma né formalizzazione. L’iniziativa è stata promossa da AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry APS, associazione che aderisce all’Alleanza Malattie Rare, e che ha trovato subito il sostegno di moltissime altre realtà legate al mondo delle malattie rare e della disabilità. “Da sempre AIAF sostiene l’importanza dell’allargamento dello Screening Neonatale in modo omogeneo in tutta Italia, senza differenze regionali – spiega Stefania Tobaldini, Presidente dell’Associazione Italia Anderson-Fabry Aps– Anche per la Malattia di Fabry la diagnosi alla nascita può evitare compromissioni multiorgano estremamente debilitanti e permettere una buona qualità di vita. Sapere che esiste una lista di malattie rare, tra cui la Fabry, già pronte per essere inserite nel panel di Screening Neonatale Esteso (SNE), ma in stallo da due anni per lungaggini burocratiche, rappresenta davvero qualcosa di inaccettabile. Per questo, insieme ad altre 64 tra associazioni e federazioni abbiamo deciso di sollecitare un’accelerazione da parte del Ministero della Salute perché recepisca l’intera lista inserita nelle raccomandazioni del Gruppo di Lavoro sullo SNE”. 
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Autore: Rossella Inveninato
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Categorie: Costume e Società, I ComuniNumero di visite: 462

Tags: Michele Lauria malattie rare Associazione Italiana Anderson-Fabry Atrofia muscolare spinale

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